28η Φεβρουαρίου 2011, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

“Σπάνιοι αλλά Ίσοι”

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2011, η οποία τελεί υπό την Αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας κύριου Καρόλου Παπούλια.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι : «Σπάνιοι αλλά Ίσοι» και δίνεται η ευκαιρία να υποδηλωθούν οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στην φροντίδα υγείας και στις κοινωνικές υπηρεσίες.

Οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η Ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

« Τα υπάρχοντα κενά υγείας μεταξύ και εντός των χωρών σε ολόκληρο τον κόσμο έχουν αυξηθεί ακόμη περισσότερο για τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις. Είναι δική μας ευθύνη η προώθηση όλων των ασθενών στην ίση πρόσβαση και στην καλύτερη φροντίδα ανεξάρτητα από την πάθηση τους και τον τόπο διαμονής τους », δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής του EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6,000 – 8,000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Με αφορμή την ημέρα αυτή θα πραγματοποιηθεί:

• Ομιλία του Καθηγητή Πρόληψης Καρκίνου και Καθηγητή Επιδημιολογίας στο Πανεπιστήμιο Harvard, Ακαδημαϊκoύ κυρίου Δημητρίου Τριχόπουλου στην Αίθουσα της Παλαιάς Βουλής , την Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου 2011 και ώρα 19:00.

Αναδρομική Έκθεση Ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, στην αίθουσα Κόντογλου, ( Εγκαίνια : 21 Φεβρουαρίου 2011 ώρα 19:00 Διάρκεια Έκθεσης έως 28 Φεβρουαρίου 2011). Την έκθεση θα προλογίσει ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης.

• Στα εγκαίνια της Έκθεσης θα συμμετέχει ο Παντελής Θαλασσινός στο αμφιθέατρο Αντώνης Τρίτσης . Τα έσοδα από την έκθεση θα διατεθούν στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως.

Πληροφορίες: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 7660989, fax 210 7660991.

Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα.